1. Desayuno del Día Mundial del Lupus (DML),
10 de mayo de 2004, de 7.00 a.m. a 8.15 a.m.
Hotel Hilton New York,
Avances Clínicos para Personas con Lupus
Seis empresas farmacéuticas y biotecnológicas se centraron en las últimas investigaciones y sus implicaciones para los pacientes y sus cuidadores. El programa terminó a las 8.15 para que los asistentes pudieran asistir a la Sesión Plenaria del Congreso Internacional. (Falta incluir la traducción de la agenda)
Dio la bienvenida Sandra C. Raymond, co- presidenta del DML y Presidenta de la Fundación Americana de Lupus. El moderador fue la doctora Joan T. Merrill, directora Médica de la Fundación Americana de Lupus. A continuación se procedió a la presentación de los nuevos medicamentos y líneas de investigación sobre el Lupus con la siguiente agenda:
7:10 "PRESTARA ™ (prasterone) Últimos Datos de los Ensayos Clínicos”:
Para la prevención de la Pérdida de la Densidad Mineral Ósea en mujeres con Lupus, es una forma sintética altamente purificada de la hormona DHEA.
Presentada por Kenneth E. Schwartz, Vicepresidente, Responsable de Asuntos Médicos de Genelabs Technologies, Inc.
7:15 "Investigando el Anticuerpo LymphoStat-B™: Una aproximación a un Tratamiento Potencial para el LES" Es un tratamiento monoclonal humano contra anticuerpos, ha sido diseñado genéticamente, Actualmente está en Fase II por la Agencia Americana del Medicamento (FDA), los ensayos clínicos en LES se pueden ver la siguiente web www.clinicaltrial.gov/ct/show/NCT00071487
Presentado por el doctor Marc R. Chevrier, Director Asociado, Investigación Clínica de los Laboratorios Human Genome Sciences, Inc.
7:20 "Información Estadística Reciente sobre CellCept en el Lupus"
Es un potenciador de las células B y está indicada para la Nefritis Lúpica.
Presentado por el Dr. Reinhard Baildon, Vicepresidente Ejecutivo de Asuntos Clínicos , de Aspreva Pharmaceuticals Corporation.
7:25 "Experiencia Clínica de Abatacept en el Tratamiento de la Artritis Reumatoide"
Y que en un futuro puede ser utilizado para el Lupus.
Presentado por Jean-Claude Becker, Director Médico de Bristol-Myers Squibb, Inc.
7:30 "LJP 394 para el Tratamiento de Pacientes con Afectación Renal"
Es para reducir los anticuerpos antiDNA, que son los que afectan a la capacidad de los riñones para filtrar la sangre. Lleva más de 10 años de estudio e investigación, y se ha probado en más de 900 pacientes. Los resultados son que disminuyen los anticuerpos antiDNA, con lo que disminuye el riesgo de brotes renales. Se está esperando la decisión final de la FDA para el cuarto trimestre del 2004.
Presentado por Matthew D. Linnik, de la Jolla Pharmaceutical, Inc.
7:35 “Rituximab en el LES”
Es un potenciador de Células B, es un Anti CD 20, Está indicado para la anemia autoinmune, LES, púrpura, artritis reumatoide, transplante de órganos, esclerosis múltiple y vasculitis.
Presentado por el doctor Paul Brunetta, MD, Director Médico de Genentech, Inc
A continuación se abrió un turno de preguntas y repuestas de los asistentes. Posteriormente Brian Hanner, co-presidente del DML y director de la Asociación de Lupus del Reino Unido hizo un resumen y cerró esta presentación.
10 de mayo de 2004, de 12.15 p.m. a 1.30 p.m
Sandra C. Raymond, co-presidenta del DML y presidenta de la Fundación Americana de Lupus (LFA) dio la bienvenida y explicó los antecedentes del proyecto y cómo se llegó a su presentación.
A continuación Brian Hanner, co-presidente del DML y director de la Asociación de Lupus del Reino Unido y Sandra C. Raymond, co-presidenta del DML y presidenta de la Fundación Americana de Lupus (LFA) hicieron una lectura del Manifiesto del DML.
La doctora Joan T. Merrill, Directora Médica de la Fundación Americana de Lupus nos ofreció una visión global del Lupus. Esta doctora es también un miembro destacado de la sección de Desarrollo Clínico Farmacológico de la Fundación para la Investigación de Oklahoma.
A continuación el doctor Robert Lahita, uno de los grandes investigadores a nivel mundial del Lupus, nos comentó las Tendencias en la Investigación del Lupus.
Posteriormente nos presentaron Vivir con lupus desde la perspectiva del paciente. A cargo de Mercedes Scelba-Shorte, donde nos habló de sus experiencias, de cómo siendo una niña aspiraba a ser una gran modelo, sacaba grandes notas en sus estudios, y empezó a sentir dolor articular y cansancio cuando a los 21 años estudiaba en la universidad de California. Ella pensaba que dicho dolor se debía a que aparte de estudiar trabajaba como camarera, o que quizás fuera del tabaco de las discotecas, y esperó a no poder coger una botella de champú para ir al médico.
Durante este tiempo, Mercedes leyó sobre el concurso de futuras top-model de América, convencida de que tendría una oportunidad, y así fue, la llovieron contratos e incluso tuvo la oportunidad de participar en un corto de cine.
Mercedes reveló su condición de enferma de Lupus en la televisión nacional, y al poco tiempo visitó al que hoy en día es su nuevo médico, confiesa que nunca había estado mejor y que esta es una larga lucha de superación.
A continuación Tomiko Fraser, modelo internacional de la agencia Ford nos habló de Vivir con Lupus, desde la perspectiva de un familiar.
Tomiko nos confesó que sabía muy poco del Lupus hasta que su hermana Shneequa fue diagnosticada.
Su hermana iba casi todas las semanas al especialista, tenía síntomas de fatiga, fotosensibilidad y rash malar. Finalmente los médicos diagnosticaron el Lupus cuando ya existía afectación cerebral. Estuvo ingresada durante más de un año en el hospital, donde se le practicó transplante de médula, y diversas transfusiones sanguíneas.
Tomiko creció en el Bronx hasta los 7 años y comenzó como modelo a los 11 años mientras trabajaba en un restaurante. Ella ha sido la primera mujer afroamericana que ha conseguido un contrato con Maybelline y también ha participado en campañas publicitarias de Tommy Hillfiger , Alfanny y Old Navy.
La madre de Tomiko falleció y eso sirvió de unión para las hermanas, hasta el punto que ella se ha trasladado para poder apoyar a su hermana en todo lo que necesite. En el 2001 asistió al Congreso Americano para conseguir más fondos para investigación, en búsqueda de una cura para el Lupus.
Siempre lleva un pin de lucha contra el lupus, y su meta es la divulgación y la sensibilización del Lupus. En cualquier entrevista que le hacen como modelo o actriz ella menciona la enfermedad que tiene su hermana.
Cerró la Rueda de Prensa Brian Hanner y a continuación se abrió un turno de ruegos y preguntas..
11 de mayo de 2004, de 12.00 a 1.30 p.m.
Tuvo lugar un almuerzo de trabajo en el que estaban invitados todos los miembros del Comité, así como los presidentes de otras organizaciones internacionales de pacientes, como la Asociación de Méjico, Holanda y Malta entre otras.
Hubo una presentación de cada asistente y la organización que representaban. Antes de nuestra presentación de Isabel Díaz y de la Federación Española de Lupus, tanto la Responsable del Proyecto May Worstell como los co-presidentes del Día Mundial del Lupus, (Sandra C. Raymond y Brian Hanner) nos dieron la enhorabuena por la labor realizada en España. Destacaron la coordinación que habíamos realizado del proyecto en nuestro país, las numerosas asociaciones españolas que eran Socias del DML y que por tanto habían organizado actividades para la sensibilización y divulgación del DML, por la repercusión obtenida en los medios de comunicación e involucración conseguida de otras entidades relacionadas con el Lupus, tales como asociaciones profesionales, de pacientes,... También nos felicitaron por la traducción y adaptación al español de toda la documentación de trabajo que el Comité Organizador había elaborado para el desarrollo del proyecto, tales como el Manifiesto del DML, cartas modelo para solicitar la colaboración de otras entidades para divulgar el DML y nuestras necesidades, artículo para publicar en revistas y periódicos, carta modelo para solicitar la adhesión al Manifiesto de los gobiernos, información mundial sobre lupus, cartel, etc.
Acentuaron el éxito de la inserción en la pagina web de la Federación Española de Lupus de una sección dedicada al Día Mundial del Lupus, con información extensa sobre el proyecto y su desarrollo así como toda la documentación de trabajo en castellano, del que se han beneficiado personas y asociaciones de otros países de habla española, como la de Méjico.
11 de mayo de 2004, de 1.30 p.m a 5.00 p.m.
Donde delegados de la comunidad internacional de Lupus, representantes de países de los cinco continentes, participaron en esta sesión diseñada para maximizar el intercambio de experiencias en la educación y programas de apoyo para servir y mejorar la calidad de vida de las personas con Lupus y sus familias. La sesión combinó presentaciones formales con talleres de trabajo para informar y organizar actividades y programas sobre lupus en todo el mundo.
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